UM BLOG (POR DIA) PARA VISITAR (13)

Journal de Lou

un petit prince pas comme les autres

Lou tem sete anos. É cego de nascença. Um, em dez milhões de seres, é atacado pelo sindroma da displasia septo-óptica. Lou foi esse mesmo. Para lá de ser cego, o cérebro também foi afectado. Lou vive e os pais acompanham a sua doença, e a sua vida nessas condições. O pai de Lou iniciou um blog há uns anos para ir contado a vida de Lou, para que essa vida sirva de exemplo a outras crianças e a outros pais, e também para que esta experiência dolorosa, mas vivida igualmente de forma tão exaltante e intensa.
Os blogs servem para tanta coisa, comunica-se de tanta forma, com intenções tão diversas. Este é seguramente um blog muito especial que impõe um respeito e uma admiração invulgares.
Proponho uma visita ao Blog do Lou (há versão em francês e inglês) e uma palavra amiga quer o leve a sentir que em Portugal (sabes onde fica, Lou?) há pais, irmãos, filhos, avós e demais familiares que torcem por ele e por todos os que, como ele, são apenas diferentes, mas sofrem com essa diferença.

Je suggère une visite au Blog du Lou (il y a une version en Français et une autre en Anglais) pour y laisser un mot ami que lui fasse savoir qu'au Portugal (tu sais où c’est, Lou ?) il y a des parents, des frères, des fils, des grands-parents et des familles entières qui désirent le meilleur pour lui et pour tous ceux qui, comme lui, sont seulement différents, mais qui souffrent à cause de cette différence.

Vejam algumas notas da homepage:

Blog Lou
Bonjour, je m'appelle Lou.
Je suis un petit garçon qui ne voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques !
Je suis donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde, raison pour laquelle c'est mon papa qui écrit pour moi ce journal. J'en suis bien incapable à ce jour.

Qu'ai-je ? (Les handicaps de Lou)
(Extrait du film "Lettre à Lou")
Il nous a pas fallu plus de trois semaines après ta naissance pour comprendre que quelque chose n'allait pas.
Il faudra trois mois pour qu'enfin tombe le résultat d'un énième examen, une résonance magnétique :
"Votre fils est atteint du syndrome de dysplasie septo-optique. C'est une malformation congénitale très rare, 1 cas sur dix millions. ...une maladie orpheline.
Je vous explique : votre fils est aveugle. "
(On s'en doutait).
"Il n'a pas les nerfs optiques atrophiés et pas de septum... "
(De quoi ?)
"De septum : c'est une membrane qui sépare les deux hémisphères du cerveau. "
(Et ça sert à quoi ?)
"On ne le sait pas encore. Des enfants naissent sans septum et ont une vie tout à fait normale, mais il y a par contre des cas d'handicaps mentaux plus ou moins sévères."
(...Merci la vie).
"Ah oui, j'oubliais, on a aussi une explication quant au fait qu'il ait toujours soif : Lou a une hypophyse sous développée. C'est fréquent avec ce syndrome."
(Pardon ?)
"C'est une glande à l'arrière du cerveau qui régule tout le système hormonal. Dans le cas de Lou, il ne retient pas l'eau, mais cela se compense par la prise régulière de médicaments."
(putain de vie).

Ca n'arrive qu'aux autres...
Une naissance sur dix milles, mais avec le cumul et le degré d'handicap qui est le mien, on parle d'un cas sur dix millions ! Je suis donc le seul cas de mon espèce recensé en Belgique en 1998.
235 cas naissent chaque année aux Etats-Unis. C'est dire le rareté de mon handicap...
On appelle cela, un maladie orpheline. Mais moi, je ne le suis pas du tout !
Tant qu'à choisir, j'ai choisi de naître chez eux... Ils m'avaient l'air sympa !
Je suis né le 12/08/1998.

Bonjour,
je m'appelle Lou. J'ai 7 ans (5 ans au début de ce récit). Je suis aveugle de naissance, et différent dans ma tête....
Mon papa a décidé de réaliser ce site pour vous faire partager l'expérience un peu folle qu'est mon apprentissage de la vie.
Lou